"Dlaczego zdarzyło się to właśnie mnie?"
"To nie może być prawda! “
"Tyle lat studiów, planów i marzeń w jednej chwili runęło - czy to już koniec?"
"Co zrobiłam nie tak?"

Te myśli siały spustoszenie w mojej głowie. Winą za to wszystko obarczałam głównie siebie. Bo to ja tak bardzo naciskałam na trzecie dziecko i cały ciężar opieki nad nim spoczywa teraz właśnie na mnie.

Zdecydowałam, że nie pozwolę zatracić się w czarnych myślach, gdyż jako filar rodziny muszę się pozbierać, by nas wszystkich uratować. Zamiast wciąż pytać : DLACZEGO ?, zaczęłam pytać : PO CO?

Czy macie świadomość jak odpowiednio postawione pytanie może odmienić życie?? Ja już wiem. Zdecydowałam, że będę jak przewrócone drzewo, które się nie poddało. Bo przecież stając się rodzicem dziecka niepełnosprawnego nie przestałam być człowiekiem, nie przestałam marzyć, nie przestałam planować, nie straciłam bezpowrotnie prawa do bycia szczęśliwą.

Po co? To wszystko zdarzyło się właśnie po to, by nauczyć swoje dzieci, że bez względu na to co w ich życiu się stanie, mają one bezwarunkowe prawo do bycia, do życia, do realizacji swoich marzeń. Same słowa to mało, są tylko hasłem bez wskazania, jak to hasło wcielić w życie. Jedynie moja postawa wobec nich, wobec siebie samej jest słusznym drogowskazem, świadectwem że można wszystko mimo wszystko.

Tu działa zasada maski tlenowej. Według statystyk największe szanse na przeżycie katastrofy lotniczej mają te dzieci, których rodzice w chwili zagrożenia najpierw zakładają maskę sobie, następnie swojej pociesze. Jak w samolocie, tak też jest w życiu. Czy myślicie, że jeśli poświęcicie się bez reszty swojemu niepełnosprawnemu dziecku, to je uratujecie ? Że będziecie nie spać, nie dojadać, odcinać się od "normalnego" świata, zapominać o swoich potrzebach, to Wasze dziecko będzie szczęśliwe? Nic bardziej mylnego. Owszem początkowo efekty Waszej pracy będą widoczne, dziecko będzie robiło postępy. A Wy stopniowo będziecie znikać. Nie jesteśmy przecież że stali. Jesteśmy trochę jak króliczki Duracell, którym prędzej czy później wysiądą baterie. A wraz z Wami pójdą na dno Wasze dzieci. Niestety.

Pamiętajcie, kawa z koleżanką jest ok. Zrobienie paznokci u kosmetyczki też nie jest grzechem. To żaden błąd mieć pasję i poświęcać jej czas wolny. Wciąż jestem kobietą, lubię dbać o siebie, chcę czuć się spełniona. Mimo wszystko.

Dlatego tak ważny jest nasz komfort psychiczny. I nawet w sytuacjach trudnych jest on możliwy, uwierzcie mi. Należy sobie uświadomić, że przed pewnymi rzeczami nie uciekniemy. I tylko to, z jakim nastawieniem będziemy przez nie przechodzić, sprawi, że staniemy się silniejsi, bądź przepadniemy na zawsze.

Nie to co przeżywamy, ale jak odczuwamy to co przeżywamy stanowi o naszym losie.

Czy wiecie jak poradziłam sobie z 8-godzinną operacją mojego ukochanego dziecka? Operacją na otwartym sercu, które schłodzone do 4 stopni Celsjusza leży obok mojej córki, zaś krew pompuje syntetyczne płucoserce. W tym okresie karmiłam Ninę przez sondę własnym mlekiem. Robiłam wszystko, by nie dopuścić, by ten życiodajny płyn został utracony przez stres. Wszak był on jej potrzebny do pooperacyjnej rekonwalescencji. I możecie mnie krytykować, bo nie gryzłam paznokci pod blokiem operacyjnym, tylko wybrałam się do sklepu z milionem zabawek, by wybrać Nince nagrodę za walkę jaką stoczyła. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że coś mogłoby pójść nie tak. Skupiłam się na tym, że Nina potrzebuje czegoś co pozwoli jej nadrobić miesiące spędzone w szpitalu, więc szukałam zabawki, która pozwoli rozwinąć jej zmysły wzroku, słuchu i dotyku, usprawnić pracę rąk i logicznego myślenia. Wybrałam tez kilka drobiazgów dla jej towarzyszy niedoli, którzy tak jak ona czekali tygodniami na zabieg ratujący ich przyszłość. Następnie w pobliskiej drogerii wybrałam sobie markową szminkę, symbol zwycięstwa, który towarzyszy mi zawsze, gdy z czymś się mierzę, gdy coś jest dla mnie i mojej rodziny ważne. Po wszystkim udałam się do szpitalnej kaplicy, gdzie powierzyłam swoje troski i matczyny ból Bogu.

Bo jeśli jest Miłość do dziecka, jeśli jest Nadzieja na to, że wszystko się ułoży, to nierozerwalnie z nimi jest Wiara. Tak czuję, tego potrzebuję. Potrzebuję mieć Kogoś, komu mogę podziękować za siłę, którą mi daje, za kolejny przeżyty dzień razem i poprosić o więcej. Dla mnie obecność Boga w naszym życiu jest niezaprzeczalna i odczuwalna każdego dnia. To poczucie daje mi energię do działania. I jasny umysł, gdyż wciąż mam poczucie, że nie jestem sama.

Czy jestem silna? Zapewne. Czy płaczę? Zdarza mi się wyć do poduszki, lub pod prysznicem pozwolić, by gorzkie łzy mieszały się że strumieniem gorącej wody. Jednak zawsze, gdy wychodzę do świata, uzbrajam się w uśmiech, bo to on jest moim pokojowym orężem do walki o moją rodzinę. W ten uśmiech uzbrajam także moje dzieci, które widzą, że skoro ja mogę, one również potrafią oswoić lęk dobrym nastawieniem.

Moim sposobem na radzenie sobie z tym z czym mierzymy się na co dzień jest PISANIE. Ten blog, Jestem Nina Katarzyna, działa jak lekarstwo. Znacie mnie trochę - im tekst bardziej żartobliwy, tym większą wewnętrzną batalię toczę że swoim strachem i niemocą. Potem Wasz feedback sprawia, że staje się silniejsza. Dziękuję.

Nie marnuję czasu na narzekanie, na kłótnie, na tkwienie w bagnie, bo NASZ CZAS JEST CENNY.

I nikt, i nic nie zabierze mi tego co TU i TERAZ . Nina oczekuje kolejnej operacji serca. Zdarzyć może się absolutnie wszystko. Możemy wspólnie przeżyć kilkadziesiąt lat, może zostało nam zaledwie kilka miesięcy. Dlatego nie wybiegam mocno w przyszłość, tylko cieszę się z tego co mam. Czerpiemy z siebie jak najwięcej, by nigdy nie zarzucić sobie, że nie wycisnęliśmy z naszego RAZEM jak najwięcej ciepła, miłości i wzajemnego wsparcia. By Nina po kolejnym szpitalnym starciu czuła, że warto szybko do nas wrócić. Dlatego tak bardzo pilnuje, by w naszym domu łzy i lęk były zastąpione pogodą ducha i umiejętnością przyjmowania tego co jest bez podawania się. Gdy kolejna diagnoza, lub zawód próbuje nas przynieść, od razu przystępujemy do planowania, jak sobie z tym poradzić. Bo wszystko kiedyś minie. Problemy także. Pod warunkiem, że przestaniemy myśleć o wszystkim w kategorii problemu. Szkoda na to naszego cennego czasu.

Czy boję się przyszłości? Jak każdy rodzic, który wychowuje dzieci. Nie wybiega jednak zbyt daleko do przodu wierząc, że umiejętności radzenia sobie z trudnościami, które nabywamy teraz, pomogą nam oswoić także przyszłość. Wciąż ćwiczymy, pracujemy, ale przede wszystkim wciąż pamiętamy o tym, że nie jesteśmy robotami, a ludźmi, więc czas na nasze przyjemności, zabawy i smakowanie życia też jest ważny.

To człowiek człowiekowi najbardziej potrzebny jest do szczęścia - tej prawdy się trzymajmy . Dlatego nie zamykamy się w czterech ścianach, nie odcinamy od świata rzeczywistego, bo każde z nas jest integralną cząstką społeczności i dla każdego z nas jest miejsce na tym padole. Dlatego chcę, by Nina rozwijała się pośród dzieci zdrowych, chcę by pojawiają się ze mną w sklepie, restauracji i kościele, by korzystała z życia jak każde dziecko i przeżywała je z pełnym spektrum emocji i doświadczeń. Chcę ją uczyć bycia pośród ludzi. Nie nauczę nikogo akceptacji, gdy po pierwsze nie zaakceptuje sama własnego dziecka i po drugie: gdy będę chować je przed światem. Dlatego tak bardzo aktywnie uczestniczymy we wszelkich zajęciach, turnusach, terapiach grupowych, by nauczyć Ją wszystkiego co niezbędne, by kontakt z Nią był dla Ciebie miły.

Turnusy. Są potrzebne z dwóch względów. Nadrzędnym jest rehabilitacja i usprawnianie mojej Ninki Katarzynki. Kolejnym to możność przebywania pośród ludzi, którzy czują i przechodzą przez to samo. Znacie to zapewne, że rodzina nie próbuje, lub po prostu nie chce nas zrozumieć. Ja też to odczuwam boleśnie niestety. Dlatego kontakt z Ludźmi, z którymi można nawiązać przyjaźnie, wymienić się doświadczeniem, wesprzeć się nawzajem jest nieoceniony. To niezwykle ważne, by czuć, że nie jesteśmy sami na tym świecie. Kto wie, może moja Nina Katarzyna znajdzie pośród turnusowych dzieciaków przyjaciółkę lub partnera na całe życie... Tego z kochającego matczynego serca Jej życzę.

Sama również wychodzę do świata z otwartymi ramionami. Chętnie biorę udział w spotkaniach mniej lub bardziej oficjalnych, konwentach i akcjach szerzących świadomość o niepełnosprawności.

Czy czasami tak jak ja czujesz się w tym wszystkim samotna? Niezrozumiana? Bezsilna? Wiesz jak ja sobie z tym radzę?

Odwiedzam się do kogoś, kto czuje się jeszcze bardziej samotny, unikam mi dzień. Lub angażuję się w akcje charytatywne, dzięki którym mogę podnieść komuś komfort życia, poznać szlachetnych ludzi (bo zwykle akcje to wspólne działanie), a przy okazji odzyskuje poczucie, że mogę o chce zrobić coś dobrego. A myślenie o sobie dobrze jest nadrzędnym elementem zrównoważonego działania ku poprawie rodzinnej sytuacji, która została zachwiana przez chorobę.

Wiem, że to długi wpis. Mogłabym jeszcze pisać o pisać, bo trudno zmieścić ten ogrom trudności jaki dźwigam codziennie na swych barkach i sposobów, jakimi próbuję dzielnie to znosić. I żyć.

Bardzo Was proszę - nie dajcie sobie wmówić, że choroba w domu odbiera Wam prawo do życia pośród innych, do godności, do szczęścia, do realizacji swoich marzeń. Ograniczenia biorą się w naszej głowie, nie pozwólmy by wywierały wpływ na nasze życie i życie naszych bliskich. Własnym przykładem uczmy nasze dzieci, że bez względu na okoliczności, trudności, czy niezrozumienie ze strony otoczenia, wciąż są ważne i zdolne do bycia szczęśliwymi ludźmi.

Dziękuję, że dotrwałeś/łaś do końca.

To fragment mojego poniedziałkowego wystąpienia z okazji II Łomżyńskiego Konwentu Osób z Niepełnosprawnościami. Szczere, bo inaczej nie potrafię.

Zapraszam do kontaktu.

Artykuł pochodzi z bloga prowadzonego przez Panią Urszulę Ogłozińską pod nazwą Jestem Nina Katarzyna na Facebook.

https://www.facebook.com/ninakatarzyna/